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福建省人事厅网站三成几率传后代 后窗丨“艾滋二代”生育记：三代人终结宿命-狐狸罐头

作者: admin 　发布: 2016-02-24　分类:全部文章　阅读: 683次

三成几率传后代 后窗丨“艾滋二代”生育记：三代人终结宿命-狐狸罐头

文|曼罗 编辑|冯翊
皮肤白，头发黑密，还带着血丝。HIV感染者小云看着刚从肚子里生出来的女儿，忍不住笑，“可爱”。几分钟后，照片传到了丈夫王悦手机里。
他足足看了几分钟。
如果早生22年，王悦的女儿或许不会这么幸运。22年前，王悦的母亲在卧房诞下了他，家中独子。母亲不知道，生下他的同时，也将艾滋病毒留在他的血脉中。
上世纪90年代初，中国血液制品生产企业的兴起，带动了上游采血的“血浆经济”。几年间，卖血的热浪从河南驻马店上蔡县城席卷而来，邻近的村子无不殃及，据《三联生活周刊》报道，最多时驻马店曾出现了39家血站，到处是赶集般往县城卖血的村民们。
据联合国艾滋病规划署发布的2015年中国抗艾进展报告，1985年至2005年内中国境内报告的艾滋病病例有约30%来自血液传输。
“血浆经济”大潮中，王悦一家挤在上蔡县城东南角一个村庄的裸砖房里，为拉扯几个女娃长大，父母相继卖血，每次得来几十元钱，为娃娃添件新衣。谁都不知道“艾滋病”是什么，直到夫妻俩也“点”上了（方言，意为染上）。

（血液中的艾滋病毒。）
“艾滋”大风刮过，那一批染病的年轻父母们像倒伏的玉米杆子，归入泥土。他们的下一代悄无声息地在阴影中成长。这群孩子在上蔡县少说有上千人。
二十几年过去，当年的孩子也为人父母。在上蔡做了14年艾滋病感染者支持工作的智行基金会负责人刘丽说，当地目前还有5000多个艾滋感染者，其中400多个是像王悦这样的二代感染者。
如果不加干预，HIV病毒携带者怀孕后，有约三成几率将病毒传给下一代郭芯其，而王悦夫妇生下了健康的孩子，之所以成为例外，受益于母婴阻断技术——通过持续用药、得当的分娩、婴儿出生后人工喂养，阻断了病毒的传递。
上蔡所有二代艾滋病感染者中，四五十对夫妇都通过这一技术生下了健康的孩子。刘丽说武十郎，“那是他们最大的希望”。
女儿出生前，王悦觉得人生本无所谓，任风刮哪也无可奈何，他迄今记得三年前父亲弥留之际的样子：他缩在病床上，一米八的身躯瘦到只剩下90斤的骨头，眼窝凹陷，看着王悦，没有说话。而今，这一情形，或许不会在女儿身上出现了。曾经带给他们灾难的血液，如今成了新的希望和延续的血脉。
“不敢想”的结婚、生子
每天早上一起床，王悦第一件事就是给女儿冲奶粉，福建省人事厅网站他拖着不太利索的左腿，在几十平米大的客厅里走个对角，把电水壶放上，烧水，提壶回屋，舀奶粉，冲奶，杰里韦斯特灌凉水，试下温度——就像大多数父亲做的那样。
王悦的“父亲”角色从两年前的一次意外怀孕开始。妻子小云也是通过母婴感染了HIV病毒，在资助他们读书的智行基金会组织的活动上，王悦觉得她“肉乎乎的，可爱”，加了QQ，相约游玩，小云觉得“他性格不错，但长得不好看”，二人同病相怜，无话不谈，毫无顾忌地接吻、拥抱。
2015年11月底，王悦从广东返回老家，住在县城，一天夜里，接到了小云的电话：
“我怀孕了”。
王悦一愣。
“怎么办？”小云担心孩子重蹈他们这代人的覆辙。
聊了两个小时，王悦没有多做解释，只是相约一起去检查。
那天晚上，他喊上四五个朋友喝酒唱歌，只说自己谈女朋友了，不敢想太多结婚生娃的事情。王悦一夜没睡。
直到去世前，父母最关心的还是王悦的婚事。最后几年，父亲肺里全是窟窿，但还费心给他说过几个对象，都是“正常人”，王悦觉得“成不了”，从没去见过。
婚事在得知小云怀孕一个月后成了。
王悦拿上3万元礼金和一些东西，上小云家吃了顿饭，订了亲。2015年腊月，婚礼那天中国性戏观，夫妇二人在自家院子里摆了十几桌酒，只请个长辈说了几句，吃一顿饭至尊女王爷，就算结了婚。
他只记得，他的西装之下还穿了件袄，但小云穿着婚纱光着手臂，直发抖。

（《蓝色小药丸》依马壁挂炉，一部描绘艾滋病人恋爱、结婚、生子的漫画故事。）
结婚对二代艾滋病感染者意义非凡，他们很少想过自己能有这一天。
“有个孩子很早之前出门打工了，回来发现，像他这样的好多人结婚生子，”刘丽说，“他很惊讶，好像看到很多希望金力得，此前从来不敢想这个，曾经打工时有女孩对他有意思，他也不敢。”
刘丽还提到，渴望家庭的艾滋病人，会向另一方及其家庭瞒着病情，偷偷地控制病毒、体检，这种家庭又叫“单阳家庭”。
王悦办成了包括他自己在内很多人“不敢想”的事，但更大的问题来了：养家。
他的谋生技能看起来很匮乏：只上过初中异世流云，辍学后养过羊，到饭店帮过忙；饭店倒闭后，又南下去了广东一趟，进了一个黑厂子做泡沫塑料，身份证上缴，有门卫不让出去，也不给工钱，三餐就吃米饭和白菜帮子，“喂猪羊似的”。半个月不到就逃了出来，走了一二十里地才给姐姐打电话。
婚后刚过完年，王悦又去广东找姐姐做代购扔蛇狂魔，20多天，手渐渐麻木，两个月后做了检查，才知道落了脑病，左边手脚不能动。
他没法工作，只好回家，靠亲戚接济。
王悦的理想是当一个军人，因为军装帅气，但后来没了这想法。他时而兴起做些事情，最后都被病压了下去。他不去想命运是什么，只知道有些东西压在身上就像脑子里那片阴影，去不掉不良龙王，让他走不稳道。
他摇摇晃晃地被命运推着走，小云的怀孕让他到了抉择时刻。在那个一夜没睡的晚上，他想起有个同样感染艾滋病毒的远房亲戚生下了健康的孩子，靠的是一项母婴阻断技术，这是唯一能让他们下一代免于艾滋病毒侵蚀的机会。

（《蓝色小药丸》部分内容）
危险的“渴望”
小云忘不了一年前的那场剧痛。早晨8点多，戴着白色面罩和数层手套的医生、护士将她推向产房。过道嘈杂拥挤，空中弥漫着污物的味道，腆着大肚子的孕妇走过；产房里没有亲人，她想起了远在郑州病床上的丈夫王悦，一阵难受。但让人绝望的阵痛不断袭来，三个小时后，一声啼哭响起，小云诞下一个女婴。
原本，王悦并不想生下这个孩子。
几个月前，医生说微小女友，他俩免疫力还比较低，宝宝生下来会有一定危险，不被感染的可能性有95%，但如果从那天起调整药物并坚持服用，这一几率能提高到97%-98%。
一般来说，如果不进行母婴阻断干预，艾滋感染者怀孕生产后，由于母体和胎儿免疫力低下，病毒有高达约30%的几率进入胎儿体内。免疫力越高，病毒进入胎儿体内的可能性越低。其中，CD4（注：CD4细胞是人体免疫系统中的一种重要的免疫细胞）是检测免疫力的重要指标。
医生告诉王悦，他们的CD4指数仅100多，而若要生育出健康的孩子，至少要300以上。
王悦很犹豫，5%的概率虽然不高，但一旦砸到孩子身上乐玉成，就会100%流着与他们同样的血，“我们是这么过来的”。更何况，他才22岁，生病，没有收入，抚养是个问题。
小云觉得生命来之不易，大姐和四姐也劝：“爸妈不在了，你成家他们就放心。”还答应接济王悦抚养孩子。
前后商量了半个月，最后王悦妥协。
要不要生下来这道选择题，不止王悦一人做过。上蔡县四五十对感染艾滋病毒的夫妇，都选择通过母婴阻断技术生下孩子。

明远和美美就是其中之一，“怀孕那时候我21，她18”，他们有着和王悦类似的纠结，考虑再三，仍“挡不住渴望”，看到身边人的高成功率，“我只想我们不会那么（倒霉），都是奔着好的去的”。
孩子生得惊心动魄。
怀孕六个月时零刺青之声，美美一觉醒来，身下一片血，吓得厉害，几经辗转，到了郑州，验血报告下来，暴露了艾滋感染者的身份。医生强令明远转院，明远求情遭拒，再次举家辗转至专门的传染科医院郑州六院，一住三个月。
谁知分娩也极艰辛。当天凌晨，已临近预产期的美美再次见红，但还未开宫口，没有进入产程，医生建议剖腹产。医生念完了十几分钟的手术情况告知书，明远把可能遇到的危险都听了一遍，“可害怕”，但还是签了字。
分娩是母婴感染风险最高的时刻。上蔡县妇幼保健院院长韩医生说，产程中母婴传播艾滋病毒的几率相对更高。“从怀孕到分娩期，传播几率是12%。产程到分娩结束，传播几率是20%。产后喂母乳今创启园，传播几率是10%”。
明远心里虽然一直有个不敢触碰的“万一”，但医生判断，美美的情况不会让孩子感染艾滋，才稍稍放下心。
进了手术室，被麻醉的美美很快没了知觉，只看见从头到脚被包裹得严严实实的医生在身边转。
直到10点多，美美感到肚子里被拽了一下，医生清理了婴儿嘴里的脏东西，尖细的哭声响起，“终于生下来了”，“有了传宗接代的人”。
皮肤皱皱的，“小老头一样” ，明远看着“好小”的孩子，心里的巨石落地，“我不知道咋抱咋摸，怕弄不好，只是看他”。
孩子出生之后，并不能马上确定有没有被感染。新生儿需要在0岁、半岁、一岁、一岁半分别做四次检查，直到没有被检出艾滋病毒方可确认。
明远的孩子刚满一岁，王悦的孩子还有一个月才满一岁半，目前他们的检查都没问题，但在万无一失之前，王悦和明远不敢大意发胶明星梦，提心吊胆的日子，很可能会伴随一生。
被终结的宿命
王悦总忍不住想吻女儿，但理智告诉他少亲为妙，万一孩子被感染了呢？实在忍不住了，就轻轻地在脸颊上碰一下，“尽量不亲嘴”。
养育孩子，他和小云总要比常人更小心：喂孩子的东西分成单独的一套，衣服、筐子也分开；女儿生病打吊针，都得离得远远的。
尽管是血亲，但任何可能的血液接触，都足以致命。明远和美美的孩子磕碰了，都让未患病的奶奶照顾，他们从不插手，在一旁看着。
其他类似的家庭中，王悦见过有大人嘴对嘴喂孩子嚼过的食物，大人吃过的筷子也给孩子用，“我们是不会的，万一牙龈出血，害怕呀”。
小心翼翼地照看着自己健康的后代，王悦和明远偶尔会想起被疾病折磨的过往。
10岁时，王悦在一次全县普查艾滋之后，得知自己是感染者。他先是注意到父母突然“对我可好，让我想吃啥买啥，觉得奇怪”。好几个月后，母亲把他叫到跟前，只说了一句：“你也是这个病。”“我当时还小不懂，跟我妈说，没事，跟别人家小孩也一样嘛”，又跑去玩了。
爸妈把王悦“宠上天”，任由他的性子，做什么都不说。
王悦在一个大夏天第一次切身感受到艾滋病的折磨，“浑身冰冷，别人都在上学，我就在院子里坐着，看着天”。
“我突然跟我妈说，我是不是活不到很大？”
母亲只劝他：“不想太多。”
2005年后国内才有专门的儿童抗艾滋病毒药物，王悦开始慢慢吃药，每天需要早晚用药，早晚各三颗，共三种药片，黄的、红的、白的；十几年的人生里，他有三年时间在医院度过。“有几次，躺在病床上有死的想法”，他这辈子最讨厌医院。

没人愿意和艾滋病人做朋友，除了病友。明远记得，小时候去亲戚家吃宴席，“我往那儿一坐，人家呼地都走了，都不和你一起坐，离你远远的”。美美念初一的时候，一个男孩子使坏给大家说她的病，从此，所有同学连她的桌子也不敢挨一下，包括曾经的玩伴。
王悦小时候淘气机灵。但得病后，他的身体跟学校一直“不对付”烈焰焚币，在家都还好好的，一去上学，十天半个月就生病。
这样断断续续到2010年，16岁的王悦重新上了初一。开课三周不到，又发了烧，嘴上长泡。再回去上课时，“老师讲的啥都听不懂”。从此便辍学。
在不知如何消解“死亡、命运、痛苦”一类问题的年纪，这些孩子依偎在一块，看起来像个问题少年——爱打游戏、喝酒抽烟、唱歌飙车。
智行基金会提供的报告显示，复旦大学公共卫生学院教授高燕宁等学者，评定过120名艾滋感染者孩子的心理健康状况，发现双孤家庭孩子的心理问题尤为严重，包括人际关系敏感、抑郁、焦虑、恐怖、偏执、精神病性等症状。
而今，有了孩子之后，王悦几个同病相怜的朋友，都仿佛一夜长大了：按时吃药，戒了烟酒，一心想养家。
只要照顾得当，王悦不担心自己的苦难在孩子们身上重演，他们都不打算告诉孩子自己感染艾滋的事。明远给孩子名字里取了个“易”字，希望他的人生不像他们，这么难，他们希望孩子能过正常人的生活——这个留着健康的血的小生命，带来了改变命运的可能，终结了延续两代人的“艾滋宿命”。
（为保护受访者隐私，文中王悦、小云、美美、明远为化名）

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