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福建省人事厅网站三成几率传后代 后窗丨“艾滋二代”生育记:三代人终结宿命-狐狸罐头

作者: admin  发布: 2016-02-24 分类:全部文章 阅读: 194次

三成几率传后代 后窗丨“艾滋二代”生育记:三代人终结宿命-狐狸罐头

文|曼罗 编辑|冯翊
皮肤白,头发黑密,还带着血丝。HIV感染者小云看着刚从肚子里生出来的女儿,忍不住笑,“可爱”。几分钟后,照片传到了丈夫王悦手机里。
他足足看了几分钟。
如果早生22年,王悦的女儿或许不会这么幸运。22年前,王悦的母亲在卧房诞下了他,家中独子。母亲不知道,生下他的同时,也将艾滋病毒留在他的血脉中。
上世纪90年代初,中国血液制品生产企业的兴起,带动了上游采血的“血浆经济”。几年间,卖血的热浪从河南驻马店上蔡县城席卷而来,邻近的村子无不殃及,据《三联生活周刊》报道,最多时驻马店曾出现了39家血站,到处是赶集般往县城卖血的村民们。
据联合国艾滋病规划署发布的2015年中国抗艾进展报告,1985年至2005年内中国境内报告的艾滋病病例有约30%来自血液传输。
“血浆经济”大潮中,王悦一家挤在上蔡县城东南角一个村庄的裸砖房里,为拉扯几个女娃长大,父母相继卖血,每次得来几十元钱,为娃娃添件新衣。谁都不知道“艾滋病”是什么,直到夫妻俩也“点”上了(方言,意为染上)。

(血液中的艾滋病毒。)
“艾滋”大风刮过,那一批染病的年轻父母们像倒伏的玉米杆子,归入泥土。他们的下一代悄无声息地在阴影中成长。这群孩子在上蔡县少说有上千人。
二十几年过去,当年的孩子也为人父母。在上蔡做了14年艾滋病感染者支持工作的智行基金会负责人刘丽说,当地目前还有5000多个艾滋感染者,其中400多个是像王悦这样的二代感染者。
如果不加干预,HIV病毒携带者怀孕后,有约三成几率将病毒传给下一代郭芯其,而王悦夫妇生下了健康的孩子,之所以成为例外,受益于母婴阻断技术——通过持续用药、得当的分娩、婴儿出生后人工喂养,阻断了病毒的传递。
上蔡所有二代艾滋病感染者中,四五十对夫妇都通过这一技术生下了健康的孩子。刘丽说武十郎,“那是他们最大的希望”。
女儿出生前,王悦觉得人生本无所谓,任风刮哪也无可奈何,他迄今记得三年前父亲弥留之际的样子:他缩在病床上,一米八的身躯瘦到只剩下90斤的骨头,眼窝凹陷,看着王悦,没有说话。而今,这一情形,或许不会在女儿身上出现了。曾经带给他们灾难的血液,如今成了新的希望和延续的血脉。
“不敢想”的结婚、生子
每天早上一起床,王悦第一件事就是给女儿冲奶粉,福建省人事厅网站他拖着不太利索的左腿,在几十平米大的客厅里走个对角,把电水壶放上,烧水,提壶回屋,舀奶粉,冲奶,杰里韦斯特灌凉水,试下温度——就像大多数父亲做的那样。
王悦的“父亲”角色从两年前的一次意外怀孕开始。妻子小云也是通过母婴感染了HIV病毒,在资助他们读书的智行基金会组织的活动上,王悦觉得她“肉乎乎的,可爱”,加了QQ,相约游玩,小云觉得“他性格不错,但长得不好看”,二人同病相怜,无话不谈,毫无顾忌地接吻、拥抱。
2015年11月底,王悦从广东返回老家,住在县城,一天夜里,接到了小云的电话:
“我怀孕了”。
王悦一愣。
“怎么办?”小云担心孩子重蹈他们这代人的覆辙。
聊了两个小时,王悦没有多做解释,只是相约一起去检查。
那天晚上,他喊上四五个朋友喝酒唱歌,只说自己谈女朋友了,不敢想太多结婚生娃的事情。王悦一夜没睡。
直到去世前,父母最关心的还是王悦的婚事。最后几年,父亲肺里全是窟窿,但还费心给他说过几个对象,都是“正常人”,王悦觉得“成不了”,从没去见过。
婚事在得知小云怀孕一个月后成了。
王悦拿上3万元礼金和一些东西,上小云家吃了顿饭,订了亲。2015年腊月,婚礼那天中国性戏观,夫妇二人在自家院子里摆了十几桌酒,只请个长辈说了几句,吃一顿饭至尊女王爷,就算结了婚。
他只记得,他的西装之下还穿了件袄,但小云穿着婚纱光着手臂,直发抖。

(《蓝色小药丸》依马壁挂炉,一部描绘艾滋病人恋爱、结婚、生子的漫画故事。)
结婚对二代艾滋病感染者意义非凡,他们很少想过自己能有这一天。
“有个孩子很早之前出门打工了,回来发现,像他这样的好多人结婚生子,”刘丽说,“他很惊讶,好像看到很多希望金力得,此前从来不敢想这个,曾经打工时有女孩对他有意思,他也不敢。”
刘丽还提到,渴望家庭的艾滋病人,会向另一方及其家庭瞒着病情,偷偷地控制病毒、体检,这种家庭又叫“单阳家庭”。
王悦办成了包括他自己在内很多人“不敢想”的事,但更大的问题来了:养家。
他的谋生技能看起来很匮乏:只上过初中异世流云,辍学后养过羊,到饭店帮过忙;饭店倒闭后,又南下去了广东一趟,进了一个黑厂子做泡沫塑料,身份证上缴,有门卫不让出去,也不给工钱,三餐就吃米饭和白菜帮子,“喂猪羊似的”。半个月不到就逃了出来,走了一二十里地才给姐姐打电话。
婚后刚过完年,王悦又去广东找姐姐做代购扔蛇狂魔,20多天,手渐渐麻木,两个月后做了检查,才知道落了脑病,左边手脚不能动。
他没法工作,只好回家,靠亲戚接济。
王悦的理想是当一个军人,因为军装帅气,但后来没了这想法。他时而兴起做些事情,最后都被病压了下去。他不去想命运是什么,只知道有些东西压在身上就像脑子里那片阴影,去不掉不良龙王,让他走不稳道。
他摇摇晃晃地被命运推着走,小云的怀孕让他到了抉择时刻。在那个一夜没睡的晚上,他想起有个同样感染艾滋病毒的远房亲戚生下了健康的孩子,靠的是一项母婴阻断技术,这是唯一能让他们下一代免于艾滋病毒侵蚀的机会。

(《蓝色小药丸》部分内容)
危险的“渴望”
小云忘不了一年前的那场剧痛。早晨8点多,戴着白色面罩和数层手套的医生、护士将她推向产房。过道嘈杂拥挤,空中弥漫着污物的味道,腆着大肚子的孕妇走过;产房里没有亲人,她想起了远在郑州病床上的丈夫王悦,一阵难受。但让人绝望的阵痛不断袭来,三个小时后,一声啼哭响起,小云诞下一个女婴。
原本,王悦并不想生下这个孩子。
几个月前,医生说微小女友,他俩免疫力还比较低,宝宝生下来会有一定危险,不被感染的可能性有95%,但如果从那天起调整药物并坚持服用,这一几率能提高到97%-98%。
一般来说,如果不进行母婴阻断干预,艾滋感染者怀孕生产后,由于母体和胎儿免疫力低下,病毒有高达约30%的几率进入胎儿体内。免疫力越高,病毒进入胎儿体内的可能性越低。其中,CD4(注:CD4细胞是人体免疫系统中的一种重要的免疫细胞)是检测免疫力的重要指标。
医生告诉王悦,他们的CD4指数仅100多,而若要生育出健康的孩子,至少要300以上。
王悦很犹豫,5%的概率虽然不高,但一旦砸到孩子身上乐玉成,就会100%流着与他们同样的血,“我们是这么过来的”。更何况,他才22岁,生病,没有收入,抚养是个问题。
小云觉得生命来之不易,大姐和四姐也劝:“爸妈不在了,你成家他们就放心。”还答应接济王悦抚养孩子。
前后商量了半个月,最后王悦妥协。
要不要生下来这道选择题,不止王悦一人做过。上蔡县四五十对感染艾滋病毒的夫妇,都选择通过母婴阻断技术生下孩子。

明远和美美就是其中之一,“怀孕那时候我21,她18”,他们有着和王悦类似的纠结,考虑再三,仍“挡不住渴望”,看到身边人的高成功率,“我只想我们不会那么(倒霉),都是奔着好的去的”。
孩子生得惊心动魄。
怀孕六个月时零刺青之声,美美一觉醒来,身下一片血,吓得厉害,几经辗转,到了郑州,验血报告下来,暴露了艾滋感染者的身份。医生强令明远转院,明远求情遭拒,再次举家辗转至专门的传染科医院郑州六院,一住三个月。
谁知分娩也极艰辛。当天凌晨,已临近预产期的美美再次见红,但还未开宫口,没有进入产程,医生建议剖腹产。医生念完了十几分钟的手术情况告知书,明远把可能遇到的危险都听了一遍,“可害怕”,但还是签了字。
分娩是母婴感染风险最高的时刻。上蔡县妇幼保健院院长韩医生说,产程中母婴传播艾滋病毒的几率相对更高。“从怀孕到分娩期,传播几率是12%。产程到分娩结束,传播几率是20%。产后喂母乳今创启园,传播几率是10%”。
明远心里虽然一直有个不敢触碰的“万一”,但医生判断,美美的情况不会让孩子感染艾滋,才稍稍放下心。
进了手术室,被麻醉的美美很快没了知觉,只看见从头到脚被包裹得严严实实的医生在身边转。
直到10点多,美美感到肚子里被拽了一下,医生清理了婴儿嘴里的脏东西,尖细的哭声响起,“终于生下来了”,“有了传宗接代的人”。
皮肤皱皱的,“小老头一样” ,明远看着“好小”的孩子,心里的巨石落地,“我不知道咋抱咋摸,怕弄不好,只是看他”。
孩子出生之后,并不能马上确定有没有被感染。新生儿需要在0岁、半岁、一岁、一岁半分别做四次检查,直到没有被检出艾滋病毒方可确认。
明远的孩子刚满一岁,王悦的孩子还有一个月才满一岁半,目前他们的检查都没问题,但在万无一失之前,王悦和明远不敢大意发胶明星梦,提心吊胆的日子,很可能会伴随一生。
被终结的宿命
王悦总忍不住想吻女儿,但理智告诉他少亲为妙,万一孩子被感染了呢?实在忍不住了,就轻轻地在脸颊上碰一下,“尽量不亲嘴”。
养育孩子,他和小云总要比常人更小心:喂孩子的东西分成单独的一套,衣服、筐子也分开;女儿生病打吊针,都得离得远远的。
尽管是血亲,但任何可能的血液接触,都足以致命。明远和美美的孩子磕碰了,都让未患病的奶奶照顾,他们从不插手,在一旁看着。
其他类似的家庭中,王悦见过有大人嘴对嘴喂孩子嚼过的食物,大人吃过的筷子也给孩子用,“我们是不会的,万一牙龈出血,害怕呀”。
小心翼翼地照看着自己健康的后代,王悦和明远偶尔会想起被疾病折磨的过往。
10岁时,王悦在一次全县普查艾滋之后,得知自己是感染者。他先是注意到父母突然“对我可好,让我想吃啥买啥,觉得奇怪”。好几个月后,母亲把他叫到跟前,只说了一句:“你也是这个病。”“我当时还小不懂,跟我妈说,没事,跟别人家小孩也一样嘛”,又跑去玩了。
爸妈把王悦“宠上天”,任由他的性子,做什么都不说。
王悦在一个大夏天第一次切身感受到艾滋病的折磨,“浑身冰冷,别人都在上学,我就在院子里坐着,看着天”。
“我突然跟我妈说,我是不是活不到很大?”
母亲只劝他:“不想太多。”
2005年后国内才有专门的儿童抗艾滋病毒药物,王悦开始慢慢吃药,每天需要早晚用药,早晚各三颗,共三种药片,黄的、红的、白的;十几年的人生里,他有三年时间在医院度过。“有几次,躺在病床上有死的想法”,他这辈子最讨厌医院。

没人愿意和艾滋病人做朋友,除了病友。明远记得,小时候去亲戚家吃宴席,“我往那儿一坐,人家呼地都走了,都不和你一起坐,离你远远的”。美美念初一的时候,一个男孩子使坏给大家说她的病,从此,所有同学连她的桌子也不敢挨一下,包括曾经的玩伴。
王悦小时候淘气机灵。但得病后,他的身体跟学校一直“不对付”烈焰焚币,在家都还好好的,一去上学,十天半个月就生病。
这样断断续续到2010年,16岁的王悦重新上了初一。开课三周不到,又发了烧,嘴上长泡。再回去上课时,“老师讲的啥都听不懂”。从此便辍学。
在不知如何消解“死亡、命运、痛苦”一类问题的年纪,这些孩子依偎在一块,看起来像个问题少年——爱打游戏、喝酒抽烟、唱歌飙车。
智行基金会提供的报告显示,复旦大学公共卫生学院教授高燕宁等学者,评定过120名艾滋感染者孩子的心理健康状况,发现双孤家庭孩子的心理问题尤为严重,包括人际关系敏感、抑郁、焦虑、恐怖、偏执、精神病性等症状。
而今,有了孩子之后,王悦几个同病相怜的朋友,都仿佛一夜长大了:按时吃药,戒了烟酒,一心想养家。
只要照顾得当,王悦不担心自己的苦难在孩子们身上重演,他们都不打算告诉孩子自己感染艾滋的事。明远给孩子名字里取了个“易”字,希望他的人生不像他们,这么难,他们希望孩子能过正常人的生活——这个留着健康的血的小生命,带来了改变命运的可能,终结了延续两代人的“艾滋宿命”。
(为保护受访者隐私,文中王悦、小云、美美、明远为化名)

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